专栏

一位母亲正在与一种罕见的疾病作斗争,这意味着她的脊椎被她自己的头骨压碎,揭示了她的一个孩子患有同样疾病的令人心碎的消息

Samantha Smith患有Ehlers Danlos综合征,这会削弱身体的结缔组织,导致疼痛,脱臼和心脏异常

这名30岁的母亲最近从华盛顿特区返回,此前一项大型活动筹集了15万英镑用于支付拯救生命的手术费用

但由世界领先的EDS专家执行并旨在稳定颈椎的两项手术并不完全按计划进行 - 萨曼莎担心她几乎肯定会再次受伤

史密斯桥,罗奇代尔的前心理治疗师,也告诉她,她的两个孩子中的一个,八个人,詹森和七个人,布鲁克具有相同的遗传地位

萨曼莎说她每天约有50个脱臼关节,现在正在努力提高对医疗状况的认识,以便她的孩子不必经历我所经历的事情

她说:“毫无疑问,我的一个孩子有EDS

他们已经开始康复

”我不希望他们达到我的年龄,他们必须体验我所经历的

“我所拥有和需要的所有治疗都是私人的,许多专家都在欧洲或美国,但没有理由不在英国提供这种治疗

“让我感动的唯一因素就是知道我是否不挑战系统,其他人不会

“我有联系和支持,所以我会试着给它

”萨曼莎在痛苦中度过了一生,但只有当她错过詹森才开始认为某事是一个严重的错误

然而,她花了将近10年的时间来诊断EDS

遗传状况仅影响英国5,000人中的一人,其可怕症状包括暂时性瘫痪,暂时性视力和听力丧失

萨曼莎现在需要筹集大约5万英镑来支付她在美国进行的第二次意外手术以及另外10万英镑的手术以及未来潜在的手术来稳定她的颈部并找到问题的根本原因

她补充说:“我们回到筹款的最初阶段

”我需要找一位了解我病情的外科医生,也是一名激素专家,因为我的问题的根本原因似乎是荷尔蒙

“我已经使用了很长时间的自动驾驶仪”我必须努力寻找答案

我必须做很多我不想做的事情

“我知道我会去美国做手术,回家然后回去工作 - 但现在计划已经不行了

”我并不像我希望的那样独立

情绪上,我处于最底层

我重新开始,这不是一个计划

“有关如何捐赠的更多信息以及有关即将筹款的信息,请访问Facebook上的Save Samantha页面

您是否有我们想要调查的故事或问题

想告诉我们您所在的地方发生了什么

请放心通知我们 - 发送电子邮件至[email protected],致电0161 211 2323,发送电子邮件至@MENnewsdesk或在我们的Facebook页面上发送消息

您也可以使用此处的表单向我们发送消息故事提醒